نافذة - جمعية "الفراشة" تطلق أولى أنشطتها التوعوية لمرضى انحلال الجلد الفقاعي وأسرهم

أطلقت جمعية الفراشة أول أنشطتها المجتمعية في التوعية بمرض انحلال الجلد الفقاعي من خلال إقامة ركن توعوي في أحد المراكز التجارية في جدة.

وتفصيلاً، يأتي هذا النشاط المجتمعي تزامناً وتفاعلاً مع الأسبوع العالمي لمرض انحلال الجلد الفقاعي، حيث تقام هذه الفعالية من 24 - 26 من شهر أكتوبر الحالي.

ويشارك في هذه الفعالية نخبة من الأطباء المتخصصين والممارسين والممارسات الصحيين يقدمون من خلالها تعريفاً بمرض انحلال الجلد الفقاعي وأنواعه ومسبباته والطرق الصحيحة للتعامل مع المرض.

وذكرت رئيس مجلس إدارة الجمعية ريناد الغامدي أن الفعالية التي تقدمها الجمعية، تعد الأولى لأنشطة الجمعية التي نشأت مؤخراً كأول جمعية في المملكة تعنى بتوعية وتثقيف المرضى وأسرهم بالطرق الصحيحة للتعامل مع المصابين، بالإضافة لتقديم الدعم والمساندة لتوفير احتياجات المصابين، مؤكداً أن الجمعية تعاونية غير ربحية برزت فكرتها من خلال وجود حاجة ماسة للتعريف والتوعية والمساندة لهذه الفئة الغالية.

وأوضح نائب رئيس مجلس إدارة الجمعية حامد الغامدي أن مرض انحلال الجلد الفقاعي "الفراشة" مرض نادر يسبب هشاشة الجلد وتقرحه حيث يصاب الجلد بالفقاعات والتقرحات عند التعرض لأبسط إصابة، فيما الحالات الشديدة منه تظهر البثور داخل الجسم مثل بطانة الفم والمريء والمعدة أو الأمعاء أو بعض الأعضاء التناسلية في الجسم.

يشار إلى أن الهدف من إنشاء هذه الجمعية هو رفع مستوى الوعي في المجتمع وتقديم المساعدات للمرضى حسب احتياجاتهم المادية أو المعنوية والأجهزة الطبية، وكذلك الدعم الاجتماعي لفئات معينة من المرضى وأسرهم وكذلك الاستشارات الصحية لعائلات المرضى وتأهيل المصابين وذويهم للتعايش الفعال مع المرض وأعراضه، وإيجاد الحلول والتقليل من تفاقم الأمراض لدى المرضى الذين لا يملكون قيمة العلاج.